Depuis sa création en 2020, l'Almac a mené plusieurs actions fortes
Création d’une Banque de médicaments
La Banque de médicaments est la composante N°3 du projet Lupus Cameroun-ALMAC, elle a pris effet en septembre 2022 avec la toute première phase de distribution de médicaments aux malades du lupus du Cameroun.
Cette banque est née du constat alarmant selon lequel la majorité des cas de rechute des malades est dû à l’arrêt de traitement faute de moyen ou de pénurie. La banque de médicaments a donc pour but de pallier à ce problème, en mettant à disposition des malades, les médicaments essentiels à prix économique, une fois l’agrément obtenu par l’ALMAC, ou gratuitement comme ce fut le cas pour cette première opération. Un modèle économique a été développé pour assurer la pérennité de la banque.
Les personnes éligibles pour être bénéficiaires sont les malades du lupus membres de l’ALMAC, ayant remplis toutes les conditions d’adhésion, et disposant d’une ordonnance médicale datant de moins de 2 mois ou avec mention « A RENOUVELER » pour les médicaments chronique.
Les médicaments concernés par cette l’opération de septembre étaient : l’hydroxychloroquine 200mg et la prednisone / prednisolone 20mg prioritairement, ainsi que quelques antidouleurs et antalgiques. Ces médicaments résultaient de la collecte de fonds et de médicaments lancée à l’occasion de la campagne de sensibilisation autour de la journée mondiale du lupus 10 mai 2022. Nous avons reçu des dons en nature (médicaments) et des dons financiers des particuliers et associations, grâce au crowdfunding lancé sur Kwendoo.com et de 2 entreprises citoyennes camerounaises TIOF et GLOBAL TRIP CONSULTING.
Les 2 premières éditions de LA GRANDE MARCHE CONTRE LE LUPUS en 2021 et 2022
ALMAC a lancé en 2021 sa plus grande arme de sensibilisation massive La grande marche contre le lupus. Les objectifs généraux de cet évènement sont : développer la sensibilisation, interpeller les institutions sur la situation des lupiques au Cameroun, lever les fonds pour l’un des grands projets de l’ALMAC.
Les 2 premières éditions ont déjà mobilisé près de 4 000 marcheurs à travers le pays et les choses ne font que commencer.
Médias tours de sensibilisation
ALMAC bénéficie d’un solide appui des médias du Cameroun. Pour chacune de ses grandes activités, elle organise un média tour. Que ce soit pour les conférences ou les éditions de la Grande marche contre le lupus, elle a déjà fait plusieurs sorties médiatiques à fort impact. Des émissions à forte audience comme BONNE SANTE sur TV5 Afrique, JAMBO, C’COMMENT et CHECK UP, NOUS CHEZ VOUS sur Canal 2 International, L’INVITE, CAMEROON DAY LIGHT, DAILY SPORT ou TWILIGHT sur les chaines de la télévision nationale CRTV, ON EST ENSEMBLE sur Balafon TV, JUST LIFE sur Sun+ TV, et bien d’autres y compris à la radio et sur le web, ont déjà reçu les membres de l’ALMAC.
Conférence-débats et webinaires
Vivre avec le lupus en Afrique – conférence débats
ALMAC a organisé le 8 mai 2021 une conférence débat sur le thème : « Vivre avec le lupus en Afrique », à Douala dans la salle de House Even’s, avec comme invitées spéciales Muriel Blanche, ambassadrice de l’ALMAC et Armel Oyabi, présidente de l’association Lupus Gabon.
Cette conférence débat avait pour but d’informer et de sensibiliser sur le Lupus, de présenter les défis majeurs des malades africains mais aussi d’éduquer les malades sur la gestion de la maladie. Elle a été marquée par la forte présence des étudiants de la faculté de médecine de l’Université de Douala et des médias parmi la centaine de participants ainsi que leur intérêt pour le sujet. Elle était aussi en distanciel (sur Zoom et en live sur la page Facebook de l’association).
Après la présentation de l’ALMAC par sa Présidente Gislaine Mangoua (elle-même atteinte du Lupus), les panelistes Dr Ebodé-Ntsama Marie Josiane (Interniste-Gériatre), Dr Ngamby Vincent (Néphrologue) et Dr Gams Massi Daniel (Neurologue), ont entretenu l’assistance respectivement sur ce qu’est réellement le LUPUS, l’aspect rénal et neurologique du Lupus ainsi que les douleurs et leur prise en charge chez le lupique (malade du Lupus).
Beaucoup de femmes malades ont tenu à être éclairées sur l’aspect de la maternité. Le public a appris des médecins qu’une malade du Lupus pouvait concevoir mais que le planning de grossesse devait se faire avec un médecin car certaines mesures de précaution sont indispensables. La grossesse et la maternité devait se dérouler sur haute surveillance médicale.
Muriel Blanche a partagé son expérience de garde malade de lupique pendant un an, car il faut noter qu’elle est sœur d’une malade. Grâce aux témoignages des malades l’assistance a plongé dans la réalité pratique de tout ce que les médecins ont enseigné. Les étudiants en médecine présent, se sont dit impressionnés par les débats, ils ont découvert dans les témoignages des malades ce que l’école ne peut les enseigner. Le vécu et le ressenti réel des malades. Ils ont remercié l’association pour cette conférence qui leur a permis de découvrir une dimension psychologique de la maladie qu’ils ne maîtrisaient pas encore jusqu’ici. Ils ont compris que le titre de LUPUS WARRIOR attribué aux malades n’est pas anodin. Ils ont encouragé l’association à multiplier les campagnes de sensibilisation et de communication sur la maladie car l’ignorance la rend encore plus dangereuse.
Comment améliorer la qualité de vie avec le lupus ?– Wébinaire
En prélude à la première édition de la Grande marche contre le lupus, ALMAC a organisé le 21 octobre 2021, un wébinaire sur le thème : « Comment améliorer sa qualité de vie avec le lupus ? ».
Une centaine de personnes (malades, étudiants et autres) étaient connectées sur la plateforme Zoom pour suivre ce séminaire en ligne. Les panélistes étaient :
Le webinaire était modéré par le Dr Gams Massi Daniel, Neurologue.
Les malades sont sortis de ce webinaires avec des astuces pour mieux vivre leur maladie.
Les campagnes de collecte de fonds SOS MALADE EN DETRESSE
Le traitement du lupus est couteux et non subventionné au Cameroun. Plusieurs malades n’ayant pas les moyens de le suivre de façon régulière, multiplient les rechutes et se retrouvent souvent bloqués à l’hôpital pour facture impayée. ALMAC est intervenu plusieurs fois pour appuyer ces malades en lançant des campagnes de collecte de fond orientées directement vers ces patients en situation de crise.
Accord de collaboration avec le ministère de la santé publique
En mai 2022 le Ministre de la santé publique le Dr Manaouda Malachie, a signé un accord de collaboration avec l’ALMAC. Ceci est le résultat de plusieurs démarches et plaidoyers effectués auprès du MINSANTE.
En février 2022, nous déposions notre premier rapport de constat sur la situation alarmante des malades du lupus du Cameroun au Ministère de la Santé Publique du Cameroun et à l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Un rapport co-signé par la Présidente de l’ALMAC Gislaine Mangoua, la Responsable de note comité scientifique Pr Ngandeu Née Singwe Madeleine, Interniste Rhumathologue et notre Ambassadrice Muriel Blanche. En annexe de ce rapport, se trouvait la vision globale de notre projet lupus Cameroun-ALMAC qui propose des solutions aux problèmes constatés.
Plus tard la même année, nous avons déposé la demande de proclamation de la journée mondiale du lupus et fait plusieurs plaidoyers dans la presse pour que le lupus soit pris en compte dans le plan du gouvernement. Cet accord est le signe que notre voix a été entendu.
Adhésion à la Fédération Mondiale du Lupus
Rejoindre la fédération mondiale en février 2022 a été un grand pas vers l’atteinte du quatrième objectif général de l’ALMAC : « Contribuer à la recherche mondiale du traitement ». Mais aussi, cette adhésion vient renforcer nos capacités car la fédération mets à notre disposition des outils techniques pour les plaidoyers, la sensibilisation et même la recherche de financement.
Pour la campagne de la Journée mondiale du lupus 2022 par exemple, ALMAC a participé à l’enquête mondiale de la fédération sur le thème « comment le lupus affecte t’il mes organes ? ». Grace à notre mobilisation, une trentaine de malades camerounais a répondu à cette enquête (une grande première). ALMAC a aussi bénéficié des outils de sensibilisation, de communication et de plaidoyer, conçus par la fédération.
Plaidoyer réussi pour le retour de l’hydroxy chloroquine en pharmacie
Au début du Corona virus en 2019-2020, l’hydroxy chloroquine qui est un médicament essentiel du lupus, a été retiré des pharmacies. Plusieurs malades ont souffert de ce manque, certains n’y ont pas survécu. ALMAC par la voix de sa présidente a donc écrit une lettre ouverte au ministre de la santé publique (MINSANTE), publiée et fortement relayée sur les réseaux sociaux (près de 1 500 partages cumulés). Grâce à cette action, le cri des malades a été entendu et le ministre a autorisé le retour du médicament en pharmacie.
Conférences de presse
Le 6 juillet 2020, près de 30 journalistes participaient à la toute première conférence de presse en faveur des malades du lupus à Douala, organisée par l’ALMAC. La lettre ouverte au MINSANTE publiée peu de temps avant cette date avait éveillé la curiosité des médias. Cette conférence avait donc pour but de présenter cette maladie mystérieuse à la presse et à travers elle, au grand public. Plus d’une vingtaine de reportages radio-TV et articles ont été publiées.