Il est l’organe de réflexion de l’association. L’essentiel de ses tâches consiste à se prononcer sur les problèmes médicaux des malades, appuyer la sensibilisation et les plaidoyers et la recherche d’un traitement définitif.
Notre pôle scientifique est composé des malades, médecins, pharmaciens, chercheurs, praticiens (Kiné/physiothérapeute, psychologues, etc). Il compte aujourd’hui plus d’une vingtaine de médecins de diverses spécialités et une quarantaine de malades.