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GISLAINE MANGOUA : « Lupus est une maladie auto-immune complexe »

Présidente de l’Association, j’ai un lupus maladie auto-immune Cameroun (ALMAC), qui lutte pour mieux faire connaître cette maladie et une meilleure prise en charge des patients au Cameroun, elle exposait au forum associatif des Camerounais de France, mercredi 13 juillet, à Paris. « L’association, j’ai un lupus maladie auto-immune Cameroun (ALMAC) a été créée le 10 mai 2020 pour informer et sensibiliser sur cette maladie pour mieux défendre la cause des patients. Car cette maladie est très mal connue au Cameroun. J’en suis victime. Il m’a fallu deux ans d’extrême souffrance pour être diagnostiquée ». Gislaine Mangoua ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge. Rien, de prime à bord, ne laisse transparaître le mal dont elle souffre. Et pour cause ! « Les gens ne connaissaient pas la maladie, parce qu’elle présente les mêmes symptômes que d’autres maladies. Ce qui rend le diagnostic difficile. Et quand j’ai été diagnostiquée, j’ai cherché longtemps sur internet, une association qui pouvait m’aider à comprendre et à accepter la maladie, je n’ai pas trouvé. J’étais obligée de m’adresser à Lupus France qui m’a orientée vers un forum des patients. J’ai été vraiment satisfaite par des échanges de ce forum. Le déclic m’est alors venue de créer la même association au Cameroun, persuadée que je n’étais pas seule à souffrir de cette maladie ». Raconte encore Gislaine, la voix empreinte d’émotion. Aussitôt pensé, aussitôt fait. « Entraide et soutien mutuel » « L’idée était de créer une association encore plus proche qui pourrait réunir tous les malades dans une communauté d’entraide et de soutien mutuel. J’ai donc créé avec deux de mes médecins cette association qui, depuis 2 ans maintenant, sensibilise et mène des opérations pour faire connaitre la maladie », explique Gislaine Mangoua, convaincue que le chemin est encore long, mais qu’une partie a été effectuée.

Cameroun – Santé : Le calvaire des personnes atteintes du lupus

Les malades peinent à se prendre en charge au regard du coût élevé des examens et du traitement. Personne n’est à l’abri du lupus. Selon des statistiques, 90% des personnes atteintes par cette maladie paralysante sont des femmes. L’éruption malaire ou papillon sur le visage, est présente chez 1/3 des personnes atteintes de lupus. Cette éruption cutanée rougeâtre sur l’arête du nez et des joues est souvent le seul symptôme propre à cette maladie. Elle touche toutes les parties du corps. La peau, les articulations, les reins, le cœur, le foie, les poumons et le système nerveux ne sont pas épargnés. « Au début, j’étais victime des stigmatisations. J’avais une prise de poids énorme au début. J’étais un sujet de moquerie. J’avais également des problèmes de peau », confie Ingrid Géorgie Djouonang. Cette étudiante en 4ème année de médecine vétérinaire à l’université des Montagnes de Bangangté, vit avec cette maladie depuis 9ans. Elle a été diagnostiquée en 2013 après avoir présentée des symptômes propres à d’autres maladies.

Douala - Journée mondiale du lupus : Le lupus...

Douala – Journée mondiale du lupus : Le lupus , passé au scanner par les spécialistes médicaux . L’association Almac ( j’ai un lupus : maladie immune Cameroun ) portée par Gislaine Mangoua ( patiente et guerrière du lupus ) poursuit le combat contre cette terrible pathologie rare qui attaque généralement les jeunes femmes en âge de procréer . A la faveur de la journée mondiale du lupus , prévue ce lundi 10 Mai 2021 , cette association a organisé quelques jours plutôt , une conférence – débat , ayant pour fil conducteur ” Vivre avec le lupus en Afrique ” . Durant cet échange , les spécialistes de la santé , en l’occurrence Dr Ebode Ntsama Marie ( interniste , gériatre ) , Dr Ngamby Vincent ( néphrologue ) , et Dr Daniel Gams Massi ( neurologue ) ont passé au peigne fin cette maladie très peu connu du commun des mortels et difficilement diagnostiquée par les professionnels de la santé . En passant au scanner cette maladie, l’assistance a pu toucher du doigt , l’aspect rénal et neurologique du lupus, tout comme ses manifestations et la prise en charge des lupiques. D’après ces différents exposés des spécialistes médicaux , il ressort que le lupus est une maladie auto-immune qui se manifeste par le dérèglement du système immunitaire censé protéger la personne des infections . Peu connue dans le monde d’entier et très peu connue au Cameroun, cette maladie fait pourtant des ravages sur la jeunesse . Ce rhumatisme inflammatoire provoque très souvent chez les patients , un handicap visible et / ou invisible paralysant ainsi le quotidien et la vie de ces derniers . Cette rencontre d’échange , a donné l’occasion aux patients du lupus de s’exprimer sur les réalités de cette pathologie . ” Au fur et à mesure que le temps passait , la vie devenait lourd pour moi … Je me voyais un peu dégradante dans mes études …mes activités quotidiennes n’étaient plus les mêmes, je devenais un peu dépressive … aujourd’hui, j’ai le soutien de ma famille , mes amis … souligne Diane Mabou , patiente de lupus.

LUPUS: L’HYDROXYCHLOROQUINE, LE MEDICAMENT ESSENTIEL

Cameroun : plaidoyer au profit des patients de Lupus. Les personnes atteintes de lupus sont en danger au Cameroun. Ces patients peinent à trouver leurs médicaments en pharmacie , à cause de la rupture du stock . Ce remède appelé hydroxy chloroquine est également utilisé pour le traitement du covid19 . Ce qui peut justifier son quasi – absence dans les pharmacies. Pour trouver une solution à ce problème , les personnes atteintes de cette pathologie sont montées au créneau à travers l’association ” j’ai un lupus : maladie auto-immune Cameroun ” ( Almac) pour formuler une série de plaidoyers en leur faveur. Cette organisation était face à la presse ce Lundi 6 juillet 2020 à Douala. Objectif : sensibiliser puis informer d’une part ,la société sur cette maladie rare et peu connu du grand public et d’autre part , soutenir et défendre les intérêts des lupiques. Au cours des échanges avec la presse , Gislaine Mangoua présidente de cette association ,par ailleurs victime de lupus , va formuler à l’endroit des pouvoirs publics une panoplie de plaidoyers pouvant aboutir à une bonne prise en charge des patients de lupus. Cette association souhaite que l’hydroxychloroquine qui est un médicament essentiel contre la maladie soit de nouveau disponible dans les rayons des pharmacies. Que l’accès aussi soit facile et qu’il soit reconnu comme médicament essentiel contre la maladie. Autre plaidoyer , l’association voudrait que le lupus soit reconnu comme un handicap invisible . Ce qui permettra aux patients de lupus de bénéficier les dispositions de la loi portant promotion et protection des personnes handicapées. Dans le même ordre d’idée , l’ Almac demande à l État à travers le ministère de la santé publique de créer un centre de référence pour la prise en charge des personnes atteintes de lupus.

Cameroun : plaidoyer au profit des patients...

L’association J’AI UN LUPUS veut sortir les Lupiques de l’ombre. Message perçu lors de la conférence de presse donné lundi 06 juillet 2020, au centre d’accueil de Bépanda à Douala. C’était sur le thème: » Lupiques, victimes collatérales du COVID 19. » Un échange sur cette maladie rare tenu par le kynésithérapeuthe Benoit NKAMA, le Docteur Daniel GAMS MASSI, Neurologue-épileptologue, Gustave CANADA et Gislaine MANGOUA, présidente de l’association J’AI UN LUPUS MALADIE AUTO IMMUNE CAMEROUN (ALMAC). Il y a été question de présenter la maladie du LUPUS en Bref, de marteler le rôle de l’hydroxy chloroquine, dans le traitement du LUPUS. La présidente de la dite association Gislaine MANGOUA a rapporté la suite de la lettre ouverte au Ministère de la santé. « J’ai mobilisé la presse pour informer et sensibiliser le public sur cette dangereuse maladie qui est le Lupus. Il s’agit également de faire un état de la situation. Car on est passé par beaucoup d’épreuves dernièrement, à cause de l’absence de l’hydroxy chloroquine. » C’est suite à la lettre adressée au ministère de la santé Publique. Le Docteur MALACHIE MANAOUDA avait d’ailleurs pris un ensemble de mesures pour ces Lupiques.

Reportages et émissions TV

CRTV : Octobre 2021

Emission : Journal télévisé CRTV
Journaliste : Marie Gabrielle Mfegue

Telesud : 08 juillet 2022

Emission : Le journal des correspondants
Journaliste : Chimène Baliba

CRTV : Mai 2022

Emission : Journal télévisé

Canal 2 : 08 mai 2021

Emission : Journal télévisé
Journaliste : Mireille F Defo Fotso

Premium TV : 09 mai 2021

Emission : Journal télévisé
Journaliste : Mireille Chimi

Canal 2 : 03 mai 2022

Emission : C’comment (Intro)
Présentateurs : Joyce F, MJ Kalagan, Joe M

Canal 2 : 03 mai 2022

Emission : C’comment (interview présidente)
Présentateurs : Joyce F, MJ Kalagan, Joe M

TV5 Monde Afrique : Septembre 2022

Emission : Bonne santé / épisode 22
Présentateur : Anicet Simo

Canal 2 : 2022

Emission : Check up
Présentateur : Mireille Flore Fotso Defo

CRTV : 2022

Emission :Twilight

CRTV : Octobre 2021

Emission : L’invité
Présentateur : Cathy Toulou Elanga

CRTV : Octobre 2021

Emission :Journal télévisé / CRTV sport

Balafon TV : 03 mai 2022

Emission : On est ensemble
Présentateurs : Falix F / Tagne K

Sun + TV : avril 2022

Emission : Just life
Présentateur : Marie Gisèle

CRTV : 04 Mai 2022

Emission : Daily sport
Journaliste : Charly Mérinos Liatou

Canal 2 : 01 Mai 2022

Emission : Jambo
Journaliste : Président Tchop Tchop

Vision 4 : 08 Mai 2021

Emission : Jambo
Journaliste : Sylvie Ebie

Info TV : juillet 2020

Emission : Journal télévisé

Vision 4 : juillet 2020

Emission : Journal télévisé
Journaliste : Amanda Eloka

Canal 2 : 10 mai 2020

Emission : Journal télévisé
Présentateur : Aimée Catherine Moukouri

Radio Balafon : 02 mai 2020

Emission : Carrefour
Présentateur : Falix F / Tagne K

For you Médias : 02 mai 2022

Emission : For you m’atteind
Présentateur : Lena Martinez

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